:: 서울특별시 교육청 공무원 노동조합에 오신 것을 환영합니다.

제가 몇몇 언론사 기자분들께 드리고 있는 내용입니다.

저는 올해 50세로 동갑내기 아내의 남편이며 한 아이의 아빠입니다.

저의 아내가 지난 6월에 극희귀질환 크[라이오피린 연관 주기(발열) 증후군] 진단을 받고 힘겹게 투병 중입니다.

국내에 치료제가 두 가지가 있는데 평생을 맞아야 한다고 합니다.

하나는 매일 주사를 맞아야 하는 치료제로 한번 맞는데 8만원이 듭니다.

그리고 나머지 하나는 통상적으로 8주에 1회 맞는 주사제인데 1회에 2천만원입니다.

두 가지 모두 성인에겐 건강보험 적용이 되지 않아 전액 본인부담으로 해야 하는 상황입니다.

이곳저곳에 도움을 요청해 봤지만 지금으로선 방법이 없다는 답변뿐입니다.

건강보험심사평가원 상담원께서 계속 두드리고 알리는 방법뿐이 없다고 하더군요...

그래서 생각한 것이 [국민동의청원]이었습니다.

한 달 동안 5만 명의 동의를 얻어야 그나마 해당 기관의 문을 두드릴 수 있다고 합니다.

쓰러져가는 한 가정을 다시 세울 수 있도록 도와주세요.

저의 간절함이 많은 분들게 전달 될 수 있도록 도와주세요.

아래는 저의 청원 주소입니다. 부탁드립니다. 그리고 감사드립니다.